Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux
Espace culturel d’Appoigny – 28 novembre 2026
Dans le cadre de son programme « Vaincre les maladies rares », la Fondation Groupama s’engage en faveur de la recherche médicale, du soutien aux associations de santé et de l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées par une maladie rare et de leurs familles.
C’est dans cette dynamique de solidarité que la Fondation Groupama et l’association KBG France s’associent pour organiser un concert du groupe Maltavern, le samedi 28 novembre 2026 à 21 h, à l’Espace culturel d’Appoigny, dans l’Yonne.
Au-delà du plaisir de partager un moment musical festif, ce concert porte un objectif essentiel : soutenir les actions de KBG France en faveur des personnes concernées par le syndrome KBG et de leurs proches.
L’intégralité des bénéfices de l’événement sera reversée à l’association afin de contribuer à ses missions :
Rassembler et soutenir les personnes concernées par le syndrome KBG et leurs familles.
Faire connaître et reconnaître cette maladie génétique rare.
Contribuer aux avancées médicales, notamment en faveur de l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des personnes concernées.
Ensemble, faisons de la musique un élan de solidarité pour les maladies rares !
Le 3 octobre 2026, KBG France a organisé un atelier dédié aux proches aidants au Café & Co, à Toulouse.
Ce moment convivial a permis à des proches de personne concernées par le syndrome KBG de se retrouver, de partager leurs expériences et d’échanger autour des réalités du quotidien.
Dans un cadre bienveillant, chacun a pu exprimer ses besoins, partager ses difficultés et découvrir des ressources utiles pour mieux vivre son rôle d’aidant.
Un grand merci à l’équipe du Café & Co pour son accueil et la mise à disposition de ce lieu, ainsi qu’aux familles présentes pour leur confiance et la richesse des échanges.
Parce que prendre soin des autres, c’est aussi avoir besoin d’être soutenu.
Rouen – 3 mai 2026
Le 3 mai 2026, l’association KBG France a organisé à Rouen une journée placée sous le signe de la rencontre, du partage et de la solidarité.
Ce rendez-vous a été l’occasion pour les familles et les personnes concernées par le syndrome KBG de se retrouver, d’échanger sur leurs expériences et de renforcer les liens au sein de l’association.
Cette journée a également été consacrée à l’Assemblée générale annuelle. Ce temps important de la vie associative permet de faire le bilan des actions menées, de présenter les projets à venir et de poursuivre ensemble les engagements de KBG France en faveur des personnes concernées par le syndrome KBG et de leurs proches.
Ces rencontres sont essentielles pour rompre l’isolement, partager des informations et faire vivre une communauté unie autour d’une même cause.
Un grand merci à toutes les personnes présentes pour leur participation, leur confiance et leur engagement aux côtés de l’association.
Ensemble, continuons à faire connaître le syndrome KBG, à soutenir les familles et à faire avancer notre cause !
Vincelles (Yonne) – 22 février 2026
Le 22 février 2026, un loto solidaire a été organisé à Vincelles, dans l’Yonne, au profit de l’association KBG France.
Ouvert à tous, cet événement a permis de rassembler les participants autour d’un moment convivial, tout en soutenant les actions de l’association en faveur des personnes concernées par le syndrome KBG et de leurs familles.
Les événements solidaires sont précieux pour contribuer au financement des projets associatifs, sensibiliser le public aux maladies rares et faire connaître davantage le syndrome KBG.
Un grand merci aux organisateurs, aux bénévoles et à toutes les personnes qui ont participé à cette initiative et apporté leur soutien à KBG France.
Chaque geste de solidarité contribue à faire avancer notre cause !
Rouen – 1er février 2026
Le dimanche 1er février 2026, les familles de l’association KBG France se sont retrouvées à Rouen à l’occasion de la traditionnelle Galette des Rois.
Ce rendez-vous hivernal est un moment privilégié pour partager un après-midi convivial, échanger des nouvelles et renforcer les liens entre les familles concernées par le syndrome KBG.
Ces rencontres permettent de rompre l’isolement, de partager son vécu et de se sentir compris auprès de personnes qui connaissent des réalités similaires.
Un grand merci à toutes les familles présentes pour leur participation et leur bonne humeur !
Chez KBG France, chaque rencontre est une occasion de partager, de s’entraider et de faire vivre notre communauté.
Rouen – 11 mai 2025
Le 11 mai 2025, l’association KBG France a organisé sa rencontre annuelle à Rouen.
La journée a débuté par l’Assemblée générale, un temps fort de la vie associative permettant de faire le point sur les actions menées et les projets à venir.
L’après-midi s’est poursuivie autour d’une collation conviviale, propice aux échanges et au partage d’expériences entre les familles concernées par le syndrome KBG.
Ouverte à tous, adhérents ou non, cette rencontre avait pour objectif de rassembler les personnes concernées par le syndrome KBG et leurs proches, de favoriser les échanges et de renforcer les liens au sein de la communauté.
Ces moments sont précieux pour partager son vécu, trouver du soutien et avancer ensemble.
Un grand merci à toutes les personnes présentes pour leur participation et leur engagement auprès de KBG France !
Ensemble, faisons vivre la solidarité et le partage au sein de notre association.
Toulouse – 30 mars 2024
Le 30 mars 2024, KBG France a organisé sa toute première rencontre dans le Sud de la France, à Toulouse, à l’initiative d’Elisa (référente Occitanie).
Cette rencontre a permis à plusieurs familles concernées par le syndrome KBG de se retrouver pour partager leurs expériences, échanger autour de leur quotidien et faire connaissance dans une ambiance conviviale.
Cette première rencontre en dehors de la Normandie marque une belle étape dans le développement de l’association et dans sa volonté de se rapprocher des familles, partout en France.
Ces moments de partage sont essentiels pour rompre l’isolement, créer des liens et permettre à chacun de se sentir compris et soutenu.
Un grand merci aux familles présentes pour leur participation et leur confiance, ainsi qu’à Elisa pour l’organisation de cette rencontre !
Une première étape pour faire grandir notre réseau de familles et renforcer la solidarité autour du syndrome KBG.
Rouen – 24 septembre 2023
Le dimanche 24 septembre 2023, les familles de l’association KBG France se sont retrouvées à Rouen pour une nouvelle journée de rencontre et de partage.
Cette journée a permis d’accueillir de nouvelles familles venues parfois de très loin, notamment de Cannes, de Moselle et de Belgique. Un grand merci à elles pour leur présence et leur participation !
L’association a également eu le plaisir de recevoir ses membres d’honneur, le Dr Goldenberg et le Dr Guerrot. Leur engagement et leur soutien ont contribué à la création et au développement de KBG France. Les familles ont particulièrement apprécié de pouvoir échanger avec elles.
Nadine et Élodie, de l’association 2 Gazelles pour Axèle, étaient également présentes. Elles préparaient alors leur participation au Rallye Aïcha des Gazelles en 4×4, un défi sportif et solidaire porté notamment pour Axèle, une jeune fille concernée par le syndrome KBG.
Un moment fort de cette journée : la rencontre entre adolescents concernés par le syndrome KBG. Pour certains, c’était la toute première fois qu’ils rencontraient d’autres jeunes partageant la même particularité génétique. Une occasion précieuse de créer des liens et de se sentir moins seuls.
Cette journée illustre pleinement l’importance des rencontres entre familles : partager son expérience, trouver du soutien, créer des amitiés et faire grandir une communauté unie autour du syndrome KBG.
Un grand merci à toutes les familles, aux professionnels et aux partenaires présents pour avoir contribué à la réussite de cette rencontre !
Ensemble, continuons à faire vivre la solidarité et à rapprocher les familles concernées par le syndrome KBG.
Paris – 25 mars 2023
Le 25 mars 2023, le public a pu découvrir le spectacle ANKRD11 – Le monde invisible d’Irema, une création artistique originale portée par Irema, une jeune fille concernée par le syndrome KBG, lié à une modification du gène ANKRD11.
Accompagnée de sa mère et de ses professeurs de musique, Irema partage son parcours de vie à travers la musique, la danse, le théâtre et les arts visuels.
Du classique au jazz, dans une ambiance aux inspirations brésiliennes, cette création invite le public à découvrir son univers personnel, sa sensibilité et sa manière de s’exprimer. À la frontière entre le documentaire et le spectacle vivant, elle donne une place particulière à la créativité et à l’expression de soi.
Au-delà de la dimension artistique, ce projet met en lumière l’importance de l’accompagnement des familles, des enseignants, des professionnels de santé et de toutes les personnes qui contribuent au développement des enfants concernés par une maladie rare ou un trouble du neurodéveloppement.
Il porte également un message fort : chacun possède un monde intérieur qui mérite d’être écouté et découvert. La musique, la danse et les autres formes d’expression artistique peuvent offrir de nouvelles possibilités de communication, favoriser les rencontres et encourager la confiance en soi.
Cette initiative contribue ainsi à sensibiliser le public au syndrome KBG et à la diversité des façons de communiquer, d’apprendre et de s’exprimer.
Un grand merci à Irema, à sa famille et à ses professeurs pour cette création singulière, qui invite à porter un autre regard sur les différences et les talents de chacun.
Parce que chaque personne a une histoire à raconter et un monde à partager.
Rouen – 15 mai 2022
Le 15 mai 2022, l’association KBG France a organisé sa toute première Assemblée générale à Rouen, accompagnée d’une journée de rencontre entre les familles.
Cette journée a marqué une nouvelle étape dans la vie de l’association. Après une première rencontre, les familles étaient cette fois encore plus nombreuses à se retrouver : une dizaine de familles avaient fait le déplacement depuis différentes régions de France, notamment la Drôme, le Nord, le Périgord et la Normandie.
Ce rendez-vous a permis aux personnes concernées par le syndrome KBG et à leurs proches de faire connaissance, de partager leurs expériences et d’échanger autour de leur quotidien.
L’Assemblée générale a également constitué un temps important pour faire vivre l’association, renforcer les liens entre ses membres et poursuivre ses projets en faveur des familles.
Ces rencontres sont essentielles pour rompre l’isolement, se sentir compris et construire ensemble une communauté solidaire.
Un grand merci à toutes les familles présentes pour leur participation et leur confiance !
Cette première Assemblée générale a posé une nouvelle pierre dans la construction de KBG France, avec déjà de belles perspectives de retrouvailles pour l’année suivante.