L’association KBG France a été créée à Rouen en mars 2021, à l’initiative de sa présidente, Florence, en lien avec le centre de référence des maladies rares du CHU de Rouen, spécialisé dans le syndrome KBG.

Depuis sa création, l’association a progressivement élargi son réseau et noué des liens avec un nombre croissant de personnes concernées par ce syndrome, principalement des parents d’enfants et d’adolescents.

En mai 2026, une centaine de familles sont déjà en contact avec l’association, témoignant d’un besoin croissant d’information, de soutien et de partage d’expérience.

Vous souhaitez rejoindre l’association pour échanger avec d’autres familles, partager vos expériences et, si vous le souhaitez, contribuer à son développement et soutenir ses actions en faveur des personnes porteuses du syndrome KBG ?

Découvrez l’organisation de KBG France, notre équipe s’engage au quotidien pour accompagner les familles, faire connaître le syndrome KBG et développer les actions de l’association partout en France.

Nous sommes tous parents d’enfants ou d’adolescents porteurs du syndrome KBG.

Nos membres sont principalement des porteurs du syndrome KBG ou leur entourage résidant en France métropolitaine. La carte ci-dessous épingle leurs départements d'habitation. Quelques uns se situent aussi dans les départements et régions d'outre-mer ou encore à l'étranger, en particulier dans les pays francophones.