Comment se construit la vie de jeune adulte lorsque l’on est en situation de handicap ?

À travers ce reportage de France 3 Régions, nous découvrons Emma et son quotidien au sein du Dispositif d’Accompagnement et de Ressources médico-sociales André Bodereau. Une immersion qui met en lumière son parcours, son environnement et l’accompagnement qui lui permet d’avancer dans sa vie d’adulte.

Pour les familles concernées par le syndrome KBG, ces témoignages sont précieux. Ils permettent de mieux se représenter les parcours possibles après l’enfance et de rappeler l’importance d’un accompagnement adapté aux besoins, aux aspirations et au rythme de chaque personne.

KBG France vous invite à découvrir le témoignage d’Emma, une occasion de porter un autre regard sur le handicap et sur la diversité des parcours de vie.

Laurence Legault : le syndrome KBG n’empêche pas de rêver et de briller à l’écran

Laurence Legault est une jeune comédienne québécoise qui a fait ses premiers pas à la télévision dans la série STAT, diffusée sur ICI Télé, au Québec. Elle y interprète Charlie Lemieux, une petite fille sourde, un rôle qui a touché de nombreux téléspectateurs. Laurence est elle-même sourde et porteuse du syndrome KBG.

Son histoire a également été racontée dans le documentaire Je m’appelle Laurence, réalisé par Maya Skabar. À travers le regard de sa famille, ce film nous invite à découvrir son quotidien, sa manière de communiquer, d’explorer le monde et de s’adapter à son environnement.

Le parcours de Laurence est un témoignage précieux pour notre communauté. Il nous rappelle que derrière le diagnostic, il y a avant tout une personne, avec sa personnalité, ses envies, ses talents et ses rêves. Le syndrome KBG fait partie de son histoire, mais il ne définit pas à lui seul qui elle est ni ce qu’elle peut accomplir.

En donnant une place à la différence à l’écran, Laurence contribue à rendre plus visibles les personnes en situation de handicap et celles qui vivent avec une maladie rare. Son expérience permet aussi de sensibiliser le grand public au syndrome KBG, encore trop peu connu.

À travers l’histoire de Laurence, KBG France souhaite mettre en lumière les parcours de vie, les talents et les possibilités de chacun. Parce que mieux faire connaître le syndrome KBG, c’est aussi permettre aux personnes concernées d’être reconnues pour ce qu’elles sont, au-delà de leur diagnostic.

Notre fille de 9 ans a été diagnostiquée cette année. Elle présente de nombreux symptômes du syndrome KBG (ex. malformations et troubles) mais tous de sévérité légère ou modérée, ce qui a retardé son dépistage. Le diagnostic permet enfin d'expliquer ses handicaps et, pour nous parents, de commencer le processus d'acceptation de sa condition et aussi de déculpabiliser : nos exigences passées étaient après coup souvent trop élevées pour elle.

Les consultations diverses cadencent notre quotidien et aident notre fille à poursuivre une scolarité normale jusqu'à présent cependant axée sur l'acquisition des compétences fondamentales : lecture, écriture, numération, communication. Nous la voyons progresser, à son rythme, mais elle progresse. C'est bien là l'essentiel.

Nous avons très vite rejoint l'Association KBG France pour échanger avec d'autres familles. Nous voulons remercier son équipe et ses membres pour leur accueil chaleureux. Et, même à notre petite échelle, nous ferons ce que nous pouvons par le biais de cette association pour soutenir sa cause et faire connaître et reconnaître le syndrome KBG.

Parents de Soline

Ecrit en 2025

Mon fils a fait sa scolarité en Ulis collège, puis est parti en bac pro électricité. Une AESH l’a accompagné presque tout le temps. Il a obtenu son bac pro avec mention « très bien », grâce à un travail acharné et une bonne aide de l’AESH.

Sur parcoursup, il a été pris en BTS audiovisuel, et là les problèmes ont commencé. L’AESH était défaillante, jusqu’à dire qu’il ne voulait pas d’elle. Surprenant pour un jeune homme qui a toujours eu une aide humaine en cours. Il s’est retrouvé totalement isolé, seul pour des prises de notes interminables alors qu’il a toujours eu quelqu’un pour lui prendre les cours.

Il s’est rendu malade, et nous avons décidé de tout stopper. Suite à cela, il est parti en formation professionnelle en cours d’année aux apprentis d’Auteuil en aménagement paysager (ils sont d’une bienveillance incroyable !). Mon fils a eu ses 2 diplômes professionnels et a cherché du travail.

Cela a été très compliqué, car il n’arrivait pas à faire face aux entretiens d’embauche. Nous avons dû lui faire un coaching intensif avec quelques méthodes qui m’avaient été données.

Et il a été embauché en CDD à la mairie de Paris comme jardinier jusqu’à mars 2024. Son emploi n’est pas stable, mais il bénéficie d’une expérience professionnelle de 1 an. Nous espérons qu’un second CDD puisse être possible.

Un parent d’Antoine

Ecrit en 2023

Ma fille de 12 ans a été diagnostiquée par le Docteur Goldenberg. Elle est suivie en endocrinologie pour ses hormones de croissances, ainsi que dans le traitement de la douleur (migraines), et au CMP en psychologie et orthophonie. Elle s’en sort plutôt bien. Elle gère mal ses émotions et fait des crises. Cela se traduit par des pleurs le matin et les soirs pour n’importe quelle frustration. Elle est TDA-H et TSA. Sinon dans l’ensemble, ça va.

Elle est actuellement en 6ème , bénéficiant du dispositif Ulis.

Elle est de plus en plus autonome et prend même le bus seule pour aller au collège et le taxi seule pour ses soins (sauf au CHU). Elle est très inventive, au niveau culinaire notamment, et je la trouve très belle !

Mère d'Abigaïl

Ecrit en 2023

Nous sommes parents de trois enfants, dont l’aînée et le plus jeune sont porteurs du syndrome KBG.

L’aînée, qui a 14 ans, est suivie pour ses yeux. Elle est également accompagnée en psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie. Elle a récupéré son audition grâce à une greffe de tympan. Son injection quotidienne d’hormone de croissance devrait lui permettre d’atteindre 1,50 m.

Elle est actuellement au collège, dans une classe Ulis. Nous nous préparons au fait qu’elle ne sera jamais autonome dans sa vie de tous les jours. Ses quelques traits autistiques ne lui facilitent pas la tâche. Elle-même se rend compte du fossé qu’il y a avec les autres enfants de son âge.

Mon fils a un peu le même parcours, avec une surdité probablement due à une malformation. Son acquisition de la propreté est toujours en cours. Il est entré en CP Ulis (Unité Locale Inclusion Scolaire) en septembre 2021 accompagné d’une AESH individualisée. Bien qu’il soit plus touché que sa grande sœur par le syndrome KBG, le fait qu’il ait été décelé plus tôt a permis des prises en charges plus précoces et un peu plus efficaces. Nous surveillons aussi sa courbe de croissance, car il est tout en bas de la courbe. Les premiers examens, pour l’instant, ne prévoient pas d’injection d’hormone.

Parents de Naïs et Ange

Ecrit en 2021